台湾脑中风权威专科医院-台湾治疗癫痫

接受妥瑞氏症　他转念考进哈佛

25岁的曾柏颖，是名妥瑞氏症患者，小时候经常不自觉抽搐扭动、胡乱吼叫，惨遭同学霸凌，还曾一度轻生，直到接受自己，人生从此转变，如今将赴美攻读哈佛博士；来自屏东的吴尚洋也罹患同样疾病，他从小就觉得「与别人不一样」，学习专心做自己，一跃成为世界级花艺大师。 青少年盛行率达200分之1 台湾妥瑞症协会理事长、林口长庚医院儿童神经内科主治医师王煇雄表示，妥瑞氏症是一种神经生理基础疾病，国内青少年间盛行率约200分之1。目前确切原因尚不明，患者会反复出现不自主动作及声音抽搐，包括眨眼睛、扮鬼脸、摇头晃脑、清喉咙、擤鼻子等，8成以上患者至少伴随一种精神疾病，如强迫症、过动症、自闭症等。 妥瑞氏症药物上市 过去治疗妥瑞氏症，临床上会使用精神疾病、高血压、癫痫等药物，以及行为治疗。王煇雄指出，卫福部今年3月首度通过治疗妥瑞氏症药物，根据美国临床试验发现，高达9成患者症状获得改善，治疗14星期平均可以降低5成动作抽搐及6成7发声抽搐。 二有二无标准诊断 台湾儿童青少年精神医学会理事长、台大医院儿童精神科主任高淑芬强调，妥瑞氏有「二有二无」的诊断标准，包括有多种抽搐、有症状持续1年、无成年（在满18岁以前出现症状）以及查无病因，提醒家长一旦发现孩子有行为问题，应及早就医治疗，治疗药物依病情调整，没有症状时依医嘱可停药。 订阅健康爱乐活影音频道，阅读健康知识更轻松 加入，天天关注您健康！LINE＠ ID：@ ： /charity/article/26710/接受妥瑞氏症　他转念考进哈佛 关键字：妥瑞氏症, 抽搐扭动, 强迫症, 王煇雄, 高淑芬, 儿童精神科

癫痫加皮肤斑块　恐患罕见结节硬化症

现年18岁的瑄瑄自出生6个月开始，身上出现大面积白色斑点及癫痫症状，直到幼稚园时期癫痫不断发作，甚至一天发作至少20次，当天因 适逢假期，家长将她一连转了几间医院才找到大医院急诊室就诊，开始接受检验与治疗。 瑄瑄自述，小时候常常呕吐、头晕，持续有去医院，但自己直到国中才知道确诊为罕见疾病结节硬化症。因为疾病的常见症状之一「血管纤 维瘤」，让脸部随时都布满像青春痘一般的泛红颗粒，让瑄瑄曾想要换张脸，而目前因病情控制良好，从前的头晕症状越来越少出现，人也 跟着开朗起来。 台湾小儿精神医学会理事长王辉雄医师指出，台湾目前有400多位结节硬化症确诊患者，其中90%有不定时的癫痫发作，虽可以抗癫痫药物或 生酮饮食辅以治疗，稳定或减少脑部放电状况，但无法根治。 结节硬化症是种罕见的显性遗传疾病，不同于其他疾病单一且明显的征状，患者体内可能形成许多非恶性肿瘤，部位包括脑、视网膜、皮肤 、心血管、肾脏及呼吸系统。 患者孩童时期，常见的三大征状为癫痫、皮肤不规则白斑，及脸部血管纤维瘤，三大征状是家长初期观察指标，经诊断即可确定是否患有结 节硬化症。 王辉雄医师提及，约10%的结节性硬化症病患，伴随着脑室管膜下巨细胞星状瘤（简称SEGA），症状有呕吐、头痛，或行为、情绪上的改变 ，严重者可能因急性水脑症而猝。现行标准疗法是手术切除，但由于肿瘤位置较深，切除手术难度高，若SEGA未完整切除，恐因复发而须 再次进行手术。 而今年1月1日起，健保给付结节硬化症的标把药物口服抑制剂，有利于控制病情，同时减轻家里的经济负担。王医师呼吁，家长若观察到孩 子出现上述疾病症状，尽快带孩子就医接受检查，并接受适当治疗。 订阅健康爱乐活影音频道，阅读健康知识更轻松 加入，天天关注您健康！LINE＠ ID：@ ： /supply/article/7672/癫痫加皮肤斑块　恐患罕见结节硬化症 关键字：癫痫, 斑块, 罕见, 结节硬化症, 血管纤维瘤, 王辉雄

超越自我！癫痫病友战胜超马50公里

没有人的生活该被癫痫限制！自2008年流行自行车运动后，癫痫症患者郑匡寓爱上了透过运动看世界的方式，今年3月更实现梦想，以跑步成功挑战超级马拉松50公里，他说：「这是一种挑战自己，心跳加速的感觉，每一步都是自己扎扎实实踏下而达成的，每一步都是自己可以控制的，而且持续的运动可以让我顺利控制病情。」

国内超跑好手林义杰带领癫痫症朋友「跑」向未来。前排左起分别为曾元孚医师、林义杰和癫痫症患者郑匡寓。（提供／活动主办单位）

「癫痫症」发作时会因为脑神经放电不正常，出现失神、脑筋一片空白的现象，严重时会口吐白沫、全身抽蓄，但是这些行为都是属于自身性行为，不会伤害别人。

台湾癫痫医学会理事长吴禹利表示，对抗「癫痫」，需要患者、家人和医师长时间相互配合。控制病情的重要法则就是遵从医师指示、按时服药、定时回诊，且可在病情稳定控制之下，多尝试定期性运动来帮助控制脑部的不正常放电，改善生活品质，迎接美好的人生。

运动有助于控制癫痫症，不过，癫痫患者涂佩萱的妈妈却感叹地表示，佩萱就医后，遵从医师的指示按时服药，发作次数从一个月至少25次降为8、9次，同时她也听从医师的建议，多运动维持身体健康，但是却因某次游泳时病情发作，从此被拒绝进入。

涂妈妈现在改要求佩萱每天健走2小时、来回8公里，希望社会大众能用正面的态度看待癫痫朋友，让他们运动时不受异样眼光和拒绝，可以在平等、公平的运动环境中，选择最安全的方式继续运动维持健康、控制病情。

为了鼓励癫痫病友运动抗病的决心，台湾超马运动员林义杰分享他的经验，「在望眼无际的大漠中，唯一只能依靠意志力趋步前进。」而对癫痫朋友来说，此「意志力」就是遵从医嘱按时服药与适当运动。除了慢跑，他也鼓励癫痫朋友多参加各类型的运动训练体力，并期许以运动家的精神面对疾病，迎向多采多姿的生活。